Um projeto de lei que prevê a instituição do Programa de Diagnóstico, Prevenção dos Agravos, Assistência Médica Integral e Orientação Educacional às pessoas portadoras da Doença Falciforme na cidade de Aracaju, foi lançado na Câmara de Vereadores. A autoria é da parlamentar Rosangela Santana. Pelo projeto, a Prefeitura Municipal de Aracaju deverá garantir as condições necessárias para implantação e desenvolvimento do programa, cujo processo deverá contar com a participação de profissionais especializados e representantes de associações, no grupo de trabalho a ser constituído. Além disso, fica assegurado o exame diagnóstico de hemoglobinopatias a todas as crianças recém-nascidas, que deverá ser realizado em todas as maternidades e hospitais congêneres da rede pública municipal e demais integrantes do Sistema Único de Saúde (SUS). Sobre a doença A anemia falciforme é uma doença hereditária causada por uma anormalidade na hemoglobina dos glóbulos vermelhos do sangue, que transportam o oxigênio dos pulmões para os tecidos do corpo. Esses glóbulos perdem a forma discóide e deformam-se, assumindo o formato de uma foice. A forma defeituosa dificulta a passagem dos glóbulos vermelhos pelos pequenos vasos, bloqueando a circulação do sangue, provocando muita dor e danos ao tecido da região afetada. O diagnóstico precoce e o tratamento imediato e adequado podem minorar os problemas e melhorar a qualidade de vida do doente. Sem subestimar estas ações específicas de prevenção secundária, como o diagnóstico precoce e a assistência médica aos pacientes falcêmicos, o nível sócio-econômico e cultural são determinantes cruciais na evolução clínica da doença, alterando a morbidade e a sobrevida dos afetados (Álvares Filho et al., 1995). O tratamento da anemia falciforme não é muito caro quando diagnosticado precocemente. No entanto, as famílias de baixo poder aquisitivo dificilmente podem arcar com R$ 60,00 por mês para a compra de ácido fólico e antibióticos. No caso de uma crise de pneumonia, por exemplo, o custo do tratamento sobe e a probabilidade da criança morrer é 600 vezes maior do que se não tivesse a anemia. Infecções graves constituem a maior causa de morbidade e mortalidade em crianças com anemia falciforme, sendo o Streptococcus pneumoniae o agente patogênico mais comumente envolvido, podendo ser isolado em até 80% dos casos de meningite em crianças falcêmicas com idade menor que cinco anos. A incidência de bacteremia e meningite nestas crianças é 300 vezes superior que na população em geral. Por outro lado, nos países onde o uso profilático de antibióticos, imunizações e acompanhamento médico adequado foi instituído precocemente nas crianças com a doença falciforme, ocorreu a redução da mortalidade por infecções pneumocócicas de 40 % para 10 % e a mortalidade geral de 8 % para 1,8 %. Sem a devida assistência à saúde, pelos riscos que a enfermidade oferece, a expectativa de vida das crianças com a doença falciforme diminui muito. Segundo a OMS, 25% desses portadores morrem antes dos 5 anos de idade e 70% antes dos 25 anos. Segundo o Ministério da Saúde, estimou-se que 80% das pessoas acometidas pela doença morrem antes de completar trinta anos de idade e que 85% das mortes por Anemia Falciforme não são registrados como tal, no Brasil. Dados do Ministério da Saúde – Nascem 3,5 mil crianças por ano no Brasil, com a doença e 200 mil com traço, segundo o PNTN – A distribuição é dispersa na população de forma heterogênea, com maior prevalência nos Estados com maior concentração de afro-descendentes – O maior concentrado é entre os mais pobres – 25% das crianças não alcançam a idade de 5 anos se não estiverem sendo cuidadas – 20 a 50% morrem na idade perinatal – A proporção é de um para cada 650 nascidos vivos e o traço falciforme é de um para cada 17
