Evento reuniu profissionais de saúde e representantes de instituições parceiras para discutir os cuidados adequados com as pessoas portadoras da doença
Motivados em estimular a discussão sobre a doença entre os profissionais de saúde, a Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB) promoveu na última quarta, 7, o 2° Simpósio sobre Epidermólise Bolhosa. O evento, voltado para profissionais de saúde, contou com a fala de profissionais especialistas na doença e empresas parceiras.
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara, sem cura, que causa extrema fragilidade na pele e nas mucosas, ocasionando em bolhas e feridas dolorosas no paciente. Por se tratar de uma doença rara, a ASSEB entende que muitos profissionais ainda não conhecem as peculiaridades e o manejo adequado de tratamentos.
A presidente da instituição, Vanessa Santana, destaca que o atendimento multifatorial com profissionais preparados proporciona uma melhor qualidade de vida para os portadores de EB. “Além dos curativos adequados, é preciso uma equipe qualificada para acompanhar e saber como cuidar do paciente de forma adequada”, ressalta.
Apesar de não se tratar de uma doença contagiosa, os portadores de EB ainda sofrem com o preconceito e falta de informação. O médico geneticista, Dr. Emerson Santana, esclarece que o paciente não deve ser isolado socialmente, ou discriminado, pela sua condição. “É muito triste para uma pessoa com Epidermólise Bolhosa perceber que está sendo vítima de um preconceito. Essas pessoas têm o direito de se relacionar e terem a oportunidade de serem produtivas para sociedade”, reforça.
Por ser identificada, em muitos casos, logo após o nascimento, o preparo da equipe médica reflete também nas orientações de cuidado para o núcleo familiar da criança. O médico participante do simpósio, Aderson Primo, afirma que o cuidado precoce e especializado proporciona maior dignidade para o paciente e sua família. “É uma doença pouco conhecida, e por isso, pouco discutida. Por isso que eventos como esse, que reúne outras associações do país, e diversos profissionais da área da saúde, têm fomentado as discussões e trocas de conhecimento”, destaca.
Mês de Conscientização
O evento marcou o mês de conscientização da doença, no qual as associações do país unem esforços para estimular a conscientização sobre os cuidados e ampliar o diálogo com a população. Além das discussões com profissionais de saúde, as instituições fazem um trabalho de apoio às famílias com portadores de EB e o contato com o poder público, em busca de melhores condições.
Vanessa pontua que muito já foi conquistado, e que o diálogo com o Estado tem caminhado para a garantia dos direitos das pessoas com a doença. “Nós buscamos fazer a conscientização através de legislações que assegurem os direitos das pessoas com EB adaptados às suas necessidades”, enfatiza.
