O caminho para quem tem um filho autista não é fácil, principalmente pela incerteza com relação ao futuro da criança. O Abril Azul é o mês de conscientização sobre o autismo, e neste bate papo, a advogada Adriana Mallezan destaca a construção diária desse trajeto e fala sobre os direitos das pessoas autistas. “O diagnóstico de autismo não representa o fim, mas sim o início de uma jornada repleta de desafios, superações e também momentos de grande felicidade”, destaca ela. Confira a entrevista:
Canal Viva Bem – Estamos no Abril Azul, mês de conscientização sobre o autismo. Como mãe, quais as maiores dificuldades que encontra?
AM – Uma das maiores dificuldades que enfrento é a incerteza em relação ao futuro do meu filho, especialmente quando eu não estiver mais aqui. Essa preocupação é agravada pela falta de informação e conscientização sobre o autismo nas escolas e na sociedade em geral, o que torna a inclusão efetiva de uma criança autista ainda um desafio.
Além disso, o tempo exigido para dedicar ao meu filho é significativo devido às diversas terapias diárias necessárias. Tenho sorte de contar com uma rede de apoio, porém muitas mães enfrentam a difícil decisão de abdicar de suas carreiras para cuidar dos filhos.
É fundamental que a sociedade se eduque mais sobre o autismo e promova políticas e estruturas que apoiem efetivamente as famílias afetadas. A inclusão e o suporte adequados não são apenas direitos, mas necessidades essenciais para garantir um futuro digno e promissor para todas as crianças autistas e suas famílias.
CVB – Quem ou quais os profissionais podem fechar o diagnóstico do autismo?
AM – O diagnóstico é essencialmente clínico, fundamentado na observação do comportamento da criança. Os médicos especializados em Neuropediatria e Psiquiatria Infantil são os profissionais capacitados para estabelecer o diagnóstico definitivo. No entanto, para uma avaliação completa, são necessários relatórios técnicos dos profissionais que conduzem as terapias da criança, como psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, entre outros. Esses relatórios fornecem informações cruciais que embasam o diagnóstico final.
CVB – Como defensora dos direitos dos autistas, quais as orientações para pais de autistas lutarem por seus direitos?
AM – Informe-se sobre os direitos específicos das pessoas autistas em nosso país e aqui em Sergipe. Conheça as leis de inclusão educacional, direitos de acessibilidade e outras legislações que protegem os autistas; Busque apoio e orientação especializada e estude sobre o tema; Participe de grupos de apoio; Colabore com a escola e profissionais de saúde; Esteja preparado para enfrentar desafios e principalmente, Promova a conscientização e a aceitação.
CVB – Você estuda bastante sobre a causa. A Medicina já tem um diagnóstico fechado sobre a causa do autismo?
AM – Infelizmente, ainda não há uma causa definitiva conhecida para o autismo. O que se sabe de forma mais concreta é que há uma forte influência genética envolvida. Por exemplo, quando uma criança é diagnosticada com autismo, é comum que existam outros membros da família, como pais ou parentes, que também apresentam características de autismo, porém muitas vezes sem um diagnóstico formal.
Além da predisposição genética, outro fator que tem sido observado com interesse na medicina é a idade avançada dos pais, especialmente dos pais mais velhos, com mais de 40 anos. Estudos sugerem que a idade paterna mais avançada pode estar associada a um maior risco de autismo, embora a relação exata ainda não esteja completamente esclarecida.
CVB – Há uma estimativa de aumento do número de crianças que deve ter autismo, nos próximos anos?
AM – Não possuímos dados concretos sobre o número de autistas no Brasil devido a uma grande subnotificação, especialmente entre populações carentes que enfrentam dificuldades para acessar médicos especialistas.
No entanto, o Brasil considera os dados do Centers for Disease Control and Prevention (CDC) dos Estados Unidos, que mostram uma tendência preocupante. Em 2000, o CDC relatou um caso de autismo a cada 150 crianças observadas. Em contraste, em 2020, esse número aumentou significativamente, com um caso de autismo identificado a cada 36 crianças com até 8 anos de idade.
No entanto, é importante ressaltar que não podemos afirmar com certeza se houve um aumento real nos casos de autismo ou se houve uma maior conscientização sobre o transtorno, levando mais pessoas e profissionais médicos a buscar diagnósticos mais precisos.
CVB – Uma mensagem final para os pais.
AM – Gostaria de dizer aos pais que o diagnóstico de autismo não representa o fim, mas sim o início de uma jornada repleta de desafios, superações e também momentos de grande felicidade. Durante esse percurso, descobrimos uma força interior que nem imaginávamos possuir.
É essencial nunca desistir dos nossos filhos. As terapias intensivas demonstram uma eficácia significativa, permitindo um desenvolvimento positivo da criança. Por isso, é fundamental persistir e encontrar a determinação que existe dentro de cada mãe. Contem comigo nessa caminhada.
Lembrem-se: cada passo dado é uma vitória e juntos podemos enfrentar e superar todas as dificuldades.
