A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que provoca extrema fragilidade na pele e exige cuidados especializados ao longo da vida. Para ampliar a informação sobre a condição, combater o preconceito e destacar a importância do acolhimento às pessoas diagnosticadas e suas famílias, o Canal Viva Bem conversa com Vanessa Santana, presidente da Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB). Na entrevista, ela aborda os desafios enfrentados pelos pacientes, o papel da associação na conscientização da sociedade e a luta pela garantia de direitos, acesso à saúde e mais qualidade de vida.
Canal Viva Bem – Para começar, o que é a epidermólise bolhosa e como essa doença afeta a vida das pessoas diagnosticadas?
Vanessa Santana – A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, sem cura, que provoca extrema fragilidade na pele e nas mucosas, causando bolhas e feridas dolorosas. É uma condição que exige cuidados específicos e acompanhamento contínuo. Por isso, é muito importante que a sociedade conheça a doença e compreenda as necessidades das pessoas que convivem com ela.
CVB – Quais são os principais desafios enfrentados pelas pessoas com epidermólise bolhosa e suas famílias?
VS – Um dos principais desafios é encontrar profissionais de saúde que conheçam a doença e estejam preparados para realizar os cuidados adequados. Além disso, as famílias precisam de orientação e apoio para lidar com as necessidades diárias dos pacientes. Também enfrentamos o preconceito e a falta de informação, que podem dificultar a inclusão social dessas pessoas.
CVB – Qual é a importância de os profissionais de saúde conhecerem a doença e saberem como cuidar dos pacientes?
VS – É fundamental. O cuidado com a pessoa com epidermólise bolhosa vai muito além dos curativos. É necessário ter uma equipe multiprofissional qualificada, que compreenda as particularidades da doença e saiba orientar tanto o paciente quanto seus familiares. Quando os profissionais estão preparados, conseguimos proporcionar mais segurança, dignidade e qualidade de vida.
CVB – A ASSEB promoveu o 2º Simpósio sobre Epidermólise Bolhosa. Qual foi o objetivo desse encontro?
VS – Nosso objetivo foi ampliar o conhecimento sobre a doença entre os profissionais de saúde, promover a troca de experiências e fortalecer a rede de apoio às pessoas com epidermólise bolhosa. Reunimos especialistas, profissionais de saúde e representantes de instituições parceiras para discutir o manejo adequado da doença. Precisamos estimular esse diálogo, porque quanto mais informação e conhecimento compartilharmos, melhor será a assistência oferecida aos pacientes.
CVB – A epidermólise bolhosa ainda é pouco conhecida pela população. Como a falta de informação contribui para o preconceito?
VS – A falta de informação é uma das principais causas do preconceito. Muitas pessoas não conhecem a doença e acabam tendo atitudes discriminatórias por desconhecimento. É importante esclarecer que a epidermólise bolhosa não é contagiosa. As pessoas com EB têm direito de estudar, trabalhar, conviver socialmente e construir seus projetos de vida como qualquer outra pessoa. Precisamos de mais empatia, respeito e informação.
CVB – Como é o trabalho da ASSEB no apoio às famílias que convivem com a doença?
VS – A associação trabalha para acolher e orientar as famílias, compartilhar informações e dar visibilidade às necessidades das pessoas com epidermólise bolhosa. Também buscamos aproximar as famílias dos profissionais de saúde, das instituições parceiras e do poder público. Esse trabalho é importante para que elas não se sintam sozinhas e saibam que existem pessoas e instituições mobilizadas em defesa dessa causa.
CVB – Qual é a importância do mês de conscientização sobre a epidermólise bolhosa?
VS – Esse período é muito importante para dar visibilidade à doença e ampliar o diálogo com a sociedade. As associações de todo o país se mobilizam para divulgar informações, orientar a população e chamar a atenção para os cuidados necessários. É também uma oportunidade de fortalecer a luta por políticas públicas e por melhores condições de atendimento para os pacientes.
CVB – Como está o diálogo com o poder público em relação à garantia dos direitos das pessoas com epidermólise bolhosa?
VS – Temos avançado em algumas conquistas, mas ainda há muito a fazer. Buscamos manter o diálogo com o poder público para que os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa sejam reconhecidos e respeitados. Defendemos a construção e o fortalecimento de legislações e políticas públicas que considerem as necessidades específicas desses pacientes, garantindo acesso ao cuidado, acolhimento e melhores condições de vida.
CVB – Que mensagem você gostaria de deixar para as famílias que receberam recentemente o diagnóstico de epidermólise bolhosa?
VS – Gostaria de dizer que elas não estão sozinhas. Buscar informação, encontrar profissionais capacitados e contar com uma rede de apoio são passos importantes para enfrentar os desafios da doença. Cada pessoa tem suas necessidades, e o cuidado deve ser realizado com atenção, respeito e acolhimento. A associação também é um espaço para compartilhar experiências e fortalecer essa caminhada.
CVB – Para finalizar, o que você gostaria que a sociedade compreendesse sobre as pessoas com epidermólise bolhosa?
VS – Gostaria que as pessoas enxergassem, antes de tudo, o ser humano, e não apenas a doença. São pessoas que têm sonhos, sentimentos, capacidades e direitos. Precisamos combater o preconceito, ampliar a informação e construir uma sociedade mais inclusiva. Nosso compromisso é continuar trabalhando para que as pessoas com epidermólise bolhosa tenham acesso a cuidados adequados, respeito e qualidade de vida.
